Jovem de 25 anos na Bahia tem doença rara e sem cura que deforma parte do corpo

 

A Síndrome de Proteus ainda é um desafio para os especialistas
A Síndrome de Proteus ainda é um desafio para os especialistas

Deise dos Santos sofre com inchaços nos pés, na perna e no quadril.’As pessoas me olham com outros olhos’, diz sobre o desafio da superação.

Deise dos Santos, de 25 anos, moradora de Lauro de Freitas, tem uma doença rara, que deforma o corpo e não tem cura. O tratamento da Síndrome de Proteus ainda é um desafio para os especialistas. (veja o vídeo)

“A partir do quadril, o lado direito é maior que o esquerdo. E ele começa a inchar, eu sinto dores demais, e um lado dele é bem maior que o outro”, explica a jovem.

Os pés dela também são desproporcionais ao corpo. Os chinelos são os únicos calçados e têm que ser feitos sob encomenda. Um dos primeiros sintomas da síndrome foi notado no dia do nascimento. Em todo mundo, a estimativa é que existam apenas 200 casos da doença.

O médico ortopedista Marcos Lopes diz que o tratamento é feito de modo conjunto. “Felizmente, é uma síndrome extremamente rara. Não existe tratamento para doença genética, é sempre os sintomáticos. Algumas pessoas antigamente preconizavam amputação do membro, porque é um volume muito grande, causa muita dor e desconforto. Isso não se faz mais. Tem uma cadeia de tratamento, com medicamento, com avaliação ortopédica e com cirurgias corretivas”, relata.

Para Deise dos Santos, tarefas domésticas são desafiantes por conta de dores e inchaços na perna. “Para mim, sempre foi difícil conviver com a doença. As pessoas me olham com outros olhos. Eu tenho vontade de lutar, de conseguir, eu sei que eu vou conseguir”, afirma a jovem sobre a necessidade de superação.

Fonte: G1 Bahia

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Passo Firme – 06/09/2013
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